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block4 HAE-Vereinigung Schweiz
Helene Saam, Ettenbergstrasse 44, 4658 Däniken
Tel-Nr.: 079 / 895 10 80
praesident@hae-vereinigung.ch

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MITTEILUNGEN

 

18. HAE-Patiententreffen 2017

Unsere 18. Patiententreffen findet am Samstag, 24. Juni 2017 statt.
Details folgen.

 

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16. Mitgliederversammlung 2017
Unsere 16. Mitgliederversamml. findet am Freitag, 10. November 2017 statt.
Ort folgt.

Herzlich willkommen auf der Internetpräsenz

der Schweizer HAE-Vereinigung



Patientenvereinigung für HAE-Betroffene, Familienangehörige sowie Freunde, Bekannte und Ärzte.


Wir wollen die Lebenssituation der HAE-Betroffenen verbessern!!!

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Neuer Vorstand

Gerne informieren wir Sie darüber, dass die Teilnehmer der 15. HAE-Mitgliederversammlung von 4. November 2016 diesen neuen HAE-Vorstand gewählt haben:


Präsidentin: Helene Saam
Vize-Präsidentin: Nicole Hodler-Wild
Kassierin: Fabienne Resenterra

Für das Vertrauen, welches uns die Teilnehmer der Mitgliederversammlung entgegengebracht haben, danken wir allen herzlich.


Wir freuen uns sehr, das Leben von uns HAE-Betroffenen Personen weiter zu verbessern.
HAE-Vereinigung Schweiz
Präsidentin
Helene Saam

 

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Dank

Vor 15 Jahren hat Paula Hunkeler die HAE-Vereinigung Schweiz gegründet und diese bis heute als Präsidentin erfolgreich geführt. Sie hat ein grosses HAE-Netzwerk mit HAE-betroffenen Personen, HAE-Experten, Ärzte, Pharma-Firmen und internationalen HAE-Patientenvereinigungen aufgebaut und das Leben von uns HAE - Betroffenen Personen massgeblich verbessert.
Nun hat Paula Hunkeler entschieden, den Rücktritt als Präsidentin und den Austritt aus dem HAE-Vorstand anlässlich der 15. Mitgliederversammlung von 4.11.2016 zu geben.
Wir bedauern diesen Entscheid sehr, danken aber Paula Hunkeler für ihr riesiges Engagement, welches sie für uns HAE-betroffenen Personen in all den Jahren entgegengebracht hat. Wir wissen es sehr zu schätzen, wieviel Zeit und Herzblut Paula Hunkeler in die Arbeit der HAE-Vereinigung Schweiz gesteckt hat. Vielen herzlichen Dank für alles, was sie in dieser langen Zeit für die HAE-Vereinigung gemacht hat.

Da Paula Hunkeler ihr Dankesgeschenk der HAE-Vereinigung Schweiz nicht angenommen hat, wird die HAE-Vereinigung einen Geldbetrag im Namen von Paula Hunkeler einer gemeinnützigen Organisation spenden. 

Gerne verdanken wir auch recht herzlich die 4-jährige Vorstandsarbeit von Bettina Hunkeler als Beisitzerin und Aktuarin sowie Othmar Fankhauser als Kassier.

 

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Auf unserer Website gibt es neue Informationen: 
Medikamenten-Übersicht    um neues C1-Inhibitor-Konzentrat Cinryze erweitert 
C1-Esterase-Inhibitor: Berinert®P    Erweiterung um die Filme
   - Wirkungsweise C1-Esterase-Inhibitor (Für Laien) 
   - Heimselbstbehandlung
C1-Inhibitor: Cinryze®

   ab Mai 2016 in der Schweiz erhältlich,
   Beschreibung und Film der Heimselbstbehandlung

Icatibant (Firazyr®)    Erweiterung um den Film der Heimselbstbehandlung
Interviews & Dokumentar-Filme über HAE    8 Beiträge
Zeitungsberichte    6 Beiträge
Medizinische Berichte    7 Beiträge
Klinische Studien    Schweiz und Deutschland

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Medikamenten-Studie BCX7353-203 in der Schweiz.

Die Firma BioCryst hat einen neuen Kallikreinhemmer (BCX7353) als oral eingenommene Prophylaxe bei HAE entwickelt und testet das Medikament nun bei HAE-Betroffenen. Diese Medikamenten-Studie wird in der Schweiz durch Dr. Urs Steiner am Universitätsspital Zürich, Immunologie durchgeführt.

Weitere Informationen zur Medikamenten-Studie BCX7353-203 hier klicken

 

 

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Schliesse Dich dem globalen HAE Walk an.

Werde Teil dieses tollen Event

 

Gemeinsam wollen wir Kilometer sammeln, um so das Bewusstsein für HAE zu stärken.

 

Weitere Informationen zum globalen HAE-Walk hier klicken

 

Globaler HAE Walk

 

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Am 16. Mai jeden Jahres findet der weltweite HAE-Day statt.

 

Zeige auch Du Deine Unterstützung für den HAE-Day :-),
indem Du unter www.haeday.org/smile ein Smiley :-) erfasst
und an Deine Freunde verschickst.

                                                                                                           

Gemeinsam wollen wir die Welt-Karte mit Smiley's bedecken,
um so das Bewusstsein für HAE zu stärken.

 

Weitere Informationen zum HAE-Day hier klicken

HAE-Day
   

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Mit dem Projekt HAErkules möchten wir betroffenen Kindern und Jugendlichen
aus Deutschland, Österreich und der Schweiz die Möglichkeit geben, sich zu
besuchen und gemeinsam schöne Ferientage oder das Wochenende in einer
Familie zu verbringen, in der das Umgehen mit der HAE-Erkrankung "gelebt" wird. 


Weitere Informationen zum Projekt HAErkules hier klicken

HAErkules
   

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Fernseh-Interview über HAE

Paula Hunkeler und Dr. Urs Steiner, HAE-Experte des HAE-Zentrum Bern geben im Regional-Fernsehen ein Interview über HAE zum Thema Angioödeme - ist eine Allergie die Ursache?

PraxisGesundheit - HAE-Sendung abspielen

 

PraxisGesundheit

Sendung:

Praxis gesundheit

 

Sender & Zeiten:

 

Tele M1 / Tele Bärn / Tele 1 (Zentralschweiz) / TVO

 

Diese Sendung wurde auf verschiedenen Regional-Fernsehsendern im Oktober 2014 ausgestrahlt.

 

Internet:

Diese Sendung kann im Internet unter der URL www.santemedia.ch im Untermenu Medizinische Sendungen in der Rubrik 'praxis gesundheit TeleBärn' angeschaut werden.

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Die Schweiz. HAE-Vereinigung gewinnt am aha!award 2012 den ersten Platz mit dem Projekt Gründung und Engagement HAE-Vereinigung

 

ahaAward2012

 

 

Mit dem aha!award zeichnet das aha!Allgergiezentrum Schweiz herausragende Leistungen und Projekte mit hohem Stellenwert und direktem Nutzen für Allergiebetroffene ausgezeichnet.

 

Ende Juni 2012 reichte der Vorstand der Schweiz. HAE-Vereinigung diesen Projektbeschrieb ein.

Fotos der Preisverleihung können hier eingesehen werden. Hier klicken

 

 

 

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